Задержку доставки обещанных дорогостоящих лекарств для детей прокомментировали в фонде "Қазақстан халқына", передает корреспондент Tengrinews.kz.
У Алана Турсанова из Костаная редкое орфанное заболевание - миодистрофия Дюшенна, которое лечится препаратом "Голодирсен". Годовой курс лечения стоит 533 миллиона тенге. На маму мальчика вышли представители фонда "Қазақстан халқына" и сообщили, что их заявка одобрена и средства на покупку лекарства будут выделены.
Однако в интервью Alau.kz мама мальчика Гаухар Турсанова сообщила, что жизненно важный для ребенка препарат семья все еще не получила.
"На данный момент мы ничего не можем сделать. Абсолютно ничего. В ожидании. Ждем этого лекарства. Болезнь прогрессирует, и мы нуждаемся в этом лекарстве сейчас. С нами связалась представитель фонда "Қазақстан халқына", сказала, чтобы мы отслеживали заявку на сайте "Атамекен", что мы и делали. Но этот процесс затянулся", - рассказала изданию мама мальчика Гаухар Турсанова.
Отмечается, что с тех пор прошло уже больше двух месяцев. Как объяснили Гаухар Турсановой, договор фонда "Қазақстан халқына" с поставщиком лекарств находится у дистрибьютора "СК-Фармация" с 27 апреля.
"Все остановилось именно вот в "СК-Фармации", и договоры, и не только по нашему "Голодирсену", но и многих детей, которым также одобрили заявку. Все остановилось именно там", - добавила Турсанова.
Официальный представитель "Қазақстан халқына" Айкерим Есенали заверила, что препарат будет доставлен во второй половине июня.
"Мы понимаем переживания матерей, это нелегкий труд - ухаживать за ребенком с диагнозом. Фонд "Қазақстан халқына" старается максимально быстро оказать благотворительную помощь. Но закуп и ввоз дорогостоящих незарегистрированных препаратов проходит через несколько юридических процедур. Это обязательный процесс. Препарат "Голодирсен", согласно договору, должны доставить во второй половине июня 2022 года", - прокомментировала для корреспондента Tengrinews.kz Есенали.
В фонде добавили, что как только лекарства поступят, их сразу отправят получателям.
"Единым дистрибьютором подписанный договор на препарат "Голодирсен" направлен в фонд "Қазақстан Халқына" для подписания. После подписания договора единый дистрибьютор приступит к процедурам приема и отгрузки препарата", - ответили корреспонденту в "СК-Фармации".
Ссылка на новость: https://kant.kg/2022-05-31/rebenok-s-redkoj-boleznyu-do-sih-por-ne-poluchil-obeshhannoe-fondom-%d2%9baza%d2%9bstan-hal%d2%9byna-lekarstvo/
